Dos condados del Área de la Bahía pusieron fin al programa de pruebas de COVID-19 que llevaba adelante una rama de Google
Los condados de San Francisco y Alameda han cortado los lazos con los sitios de pruebas de COVID de Verily financiados por el estado en medio de las preocupaciones sobre la recolección de datos y la privacidad.
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En marzo pasado y con gran fanfarria, los funcionarios de California celebraron el lanzamiento de un contrato multimillonario con Verily, la empresa hermana de Google centrada en la salud, que afirmaron ampliaría enormemente las pruebas de coronavirus entre las comunidades empobrecidas y desatendidas del estado.
Pero siete meses después, los condados de San Francisco y Alameda, dos de los más poblados del estado, rompieron lazos con los sitios de prueba de la compañía en medio de preocupaciones sobre la privacidad de los datos de los pacientes y quejas de que los fondos, que originalmente pretendían impulsar las pruebas en vecindarios negros y latinos de bajos ingresos, estaban en realidad beneficiando a los residentes de mayores ingresos en otras comunidades.
San Francisco y Alameda se encuentran entre al menos 28 condados, incluido Los Ángeles, donde California pagó a Verily para aumentar la capacidad de pruebas a través de contratos por un valor colectivo de $55 millones, según un portavoz de la Oficina de Servicios de Emergencia del Gobernador de California. Aproximadamente la mitad ha recibido pruebas de coronavirus por medio de seis unidades móviles que se desplazan entre zonas rurales.
El gobernador Gavin Newsom anunció la inversión como decisiva para abordar las persistentes desigualdades en el acceso a las pruebas en todo el estado, que tiende a depender de la etnia y los ingresos. El objetivo, dijo en abril, promocionando seis nuevos sitios de testeos de Verily, era “asegurarnos de que realmente estamos realizando pruebas en California en términos generales, no solo en partes del estado y en aquellas que de alguna manera tienen el privilegio de estar al frente de la fila”.
Sin embargo, los obstáculos para lograr que las poblaciones subrepresentadas utilicen el programa pronto se hicieron evidentes para los funcionarios del condado de Alameda. En una carta enviada en junio pasado al secretario de Salud de California, Mark Ghaly, la alcaldesa de Oakland, Libby Schaaf, y otros miembros del Grupo de Trabajo sobre Disparidades Raciales y COVID-19 del condado plantearon numerosas preocupaciones sobre los protocolos de Verily.
El coronavirus ha obligado a cerrar miles de guarderías en California.
Entre sus quejas destacaron que las personas que se registraban para una prueba a través de Verily tenían que hacerlo en línea, utilizando una cuenta de Gmail existente o recién creada, las inscripciones se ofrecían solo en inglés o español, y se pedía a los participantes que proporcionaran información personal confidencial, incluida la dirección de su casa y si padecían afecciones crónicas de salud, como diabetes, obesidad o insuficiencia cardíaca congestiva, lo cual podía exponer sus datos al uso de terceros.
“Es fundamental en esta crisis que continuemos generando confianza entre el gobierno y los proveedores de atención médica y las comunidades vulnerables”, escribieron los miembros del grupo de trabajo.
Verily tenía dos sitios en el condado de Alameda, uno de los cuales fue cerrado en mayo. El segundo, ubicado en una iglesia de Oakland, cerró en agosto y podría reabrir con un proveedor de pruebas diferente. La directora de testeos del condado de Alameda, la Dra. Jocelyn Freeman Garrick, comentó que si bien los sitios de Verily ayudaron al condado a alcanzar los objetivos de las pruebas en términos de números brutos, fueron clausurados debido a los largos tiempos de espera -de una semana o más- para obtener los resultados, y porque las pruebas no llegaban a los residentes más necesitados.
Verily no fabrica las pruebas que usa en sus sitios de California. Tiene contratos con corporaciones importantes, como Quest Diagnostics y Thermo Fisher Scientific, que proporcionan los kits de prueba y realizan el trabajo de laboratorio. Lo que sí ofrece es una plataforma digital en la que las personas son examinadas para detectar síntomas, programar citas para las pruebas en los sitios participantes y consultar los resultados de los testeos.
La Dra. Noha Aboelata es directora ejecutiva de Roots Community Health Center, una clínica del este de Oakland que atiende principalmente a afroamericanos y es uno de los sitios originales de Verily en esa ciudad. Su experiencia con Verily se describe mejor como una historia de dos filas.
En mayo, Aboelata trabajó con Verily para establecer un sitio de acceso directo en su clínica, en lugar del modelo de autoservicio que la compañía usa típicamente. Había dos filas: una para las personas que habían programado sus citas a través del portal en línea de Verily; y una segunda para quienes no lo habían hecho. Roots trabajaba en ambas líneas y Verily suministraba kits de prueba y equipos de protección personal, incluidas máscaras, que en ese momento eran codiciadas “como el oro”, recordó la doctora.
Los problemas surgieron casi de inmediato, prosiguió. La gente sospechaba del requisito de registrarse con una cuenta de Gmail y la solicitud de información personal, como el estado de la salud general y los factores de riesgo. “No es necesario compartir eso con Google”, remarcó Aboelata. Además estaba la política de privacidad, que aclaraba que se permitía compartir datos con terceros. “Eso siempre va a generar sospechas y preocupaciones en nuestra comunidad”, agregó.
Las personas que terminaban en la fila de registrados por Verily, prosiguió, tendían a ser blancas y a provenir de códigos postales más ricos, más allá del este de Oakland. Y como Verily nunca había cambiado en la web la descripción de Roots como un sitio de testeos desde el automóvil (drive-thru), muchos se enojaban por tener que caminar. “Gente de toda el Área de la Bahía se sentía frustrada por tener que estacionarse en Oakland, donde probablemente nunca habían estado y no parecían querer estar”, relató la doctora. “Creaban toda una escena; algunos decían: ‘Quiero hablar con el encargado’”. La especialista debió pedirle a algunos que se marcharan. “Uno de ellos me dijo: ‘Esto es tan propio de Oakland; espero que todos contraigan el virus’. Fue bastante horrible”.
La fila para quienes no se habían registrado a través de Verily, por otro lado, estaba compuesta principalmente por personas de color de la comunidad, que habían acudido a la clínica durante mucho tiempo para recibir atención médica, explicó.
Cuando Aboelata observó los datos, las disparidades eran obvias: el 12.9% de las personas analizadas en la fila que no era de Verily daban positivo para el coronavirus, mientras que solo el 1.5% de los examinados en la línea registrada de Verily lo hacían. Para la doctora, estaba claro que en cada fila se examinaba a dos poblaciones completamente diferentes.
Después de solo seis días de exámenes, Aboelata le pidió a Verily que se marchara.
“Desde nuestro punto de vista, esto es algo muy común”, comentó. “Las corporaciones que no están realmente comprometidas con la comunidad hablan mucho y hacen poco; traen regalos, pero lo que se llevan es mucho más valioso”. Aboelata cree que esa cuestión de valor son los datos que Verily solicita a todos los que se inscriben para una prueba.
En San Francisco, las clínicas de pruebas móviles Verily también han sido separadas de la función. Los funcionarios del condado se negaron a dar explicaciones. Sin embargo, varias personas con conocimiento del tema afirmaron que el proceso de registro de Verily resultaba caótico para los desamparados y otras personas en el distrito de Tenderloin, uno de los vecindarios más pobres de la ciudad.
Según Kenneth Kim, director clínico de Glide, un centro comunitario que ayudó a administrar el sitio en Tenderloin, muchos residentes sin hogar que acudían a examinarse tenían cuentas de Gmail, tal como Verily requería, pero no recordaban sus contraseñas. Cuando el personal intentó ayudarlos a recuperar sus contraseñas, descubrieron que el proceso de autenticación de dos factores de Google requería que los usuarios mantuvieran el mismo número de teléfono que tenían cuando se registraron, algo que ocurría con muy pocos de ellos.
El Dr. Jonathan Fuchs, quien dirige la estrategia de pruebas del condado de San Francisco en el Departamento de Salud Pública, confirmó que la asociación con Verily estaba “actualmente en espera”, y se negó a proporcionar más detalles.
La portavoz de Verily, Kathleen Parkes, enfatizó que el programa requiere que los usuarios se registren con cuentas de Gmail porque los procedimientos de autenticación de Google salvaguardan los datos confidenciales y protegen “contra la posibilidad de que desconocidos envíen o reciban información con graves consecuencias para la salud o el bienestar”. Las conversaciones con San Francisco y Alameda permanecen “activas”, remarcó Parkes. La compañía no respondió a preguntas específicas sobre las disparidades en las pruebas citadas por los líderes comunitarios.
El papel de Verily en las pruebas de coronavirus se vio ensombrecido por la controversia desde que el presidente Trump le dijo a los periodistas en una conferencia de prensa en el Rose Garden, en marzo pasado, que “Google” estaba desarrollando un sitio web de detección y una herramienta de prueba. “Hay 1.700 ingenieros de Google trabajando en ello en este momento”, comentó. “Han hecho un progreso tremendo”.
En ese momento, las pruebas eran escasas y Trump estaba presionado para aumentar la cantidad a medida que las infecciones se disparaban en California, Nueva York y otros estados. Pero Google no estaba construyendo un sitio web de ese tipo. En cambio, Verily, otra subsidiaria de Alphabet Inc. enfocada en las ciencias de la vida, estaba en las primeras etapas del desarrollo de una web para ayudar a clasificar por prioridades a las personas que necesitaban pruebas, aclaró Google en un tuit. La empresa planeaba dar a conocer un programa piloto en dos condados del Área de la Bahía.
Días después, Newsom anunció una asociación de California con Verily que hasta ahora pagó a la compañía $55 millones para que monte sitios de prueba tanto móviles como físicos. Además, Verily se asoció con Rite Aid para administrar pruebas en aproximadamente 300 tiendas en varios estados bajo un contrato federal de $122.6 millones entre la cadena de farmacias y el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU (HHS, por sus siglas en inglés). Los contratos con Verily de California están vigentes hasta el 30 de noviembre; el acuerdo del HHS expirará en enero.
Los participantes de la iniciativa Verily firman un formulario de autorización donde dice que su información se puede compartir con múltiples terceros involucrados en el programa de pruebas, incluidos contratistas no identificados y autoridades de salud estatales y federales.
“Si bien el formulario dice que Verily puede compartir datos con ‘entidades que asisten con el programa de prueba’, no especifica quiénes son esas organizaciones. Si una de esas entidades anónimas y desconocidas viola su privacidad al hacer un uso indebido de sus datos, uno no tiene forma de saberlo ni de responsabilizarlos por ello”, comentó Lee Tien, abogado sénior de Electronic Frontier Foundation, una organización sin fines de lucro que aboga por la privacidad en la tecnología digital.
La política establece que Verily no utilizará los datos recopilados para su propia investigación ni los combinará con otros productos de Google sin el permiso del usuario. Pero señala que los participantes pueden ser invitados a compartirlos para tal investigación, y el portal de pruebas presenta enlaces prominentes que invitan a los participantes a registrarse para otras investigaciones de Verily.
En California, hasta el 8 de octubre pasado, los sitios de Verily habían procesado un promedio de 1.583 muestras de pacientes por jornada durante los siete días anteriores, según el Departamento de Salud Pública de California. Verily, el departamento de salud estatal y el condado de Alameda rechazaron las solicitudes para proporcionar datos de raza y etnia por sitio de prueba.
El Dr. Kim Rhoads, profesor de UCSF y ex cirujano colorrectal que dirige un proyecto de pruebas de COVID para comunidades negras, comentó que la experiencia de Aboelata con Verily es emblemática de las disparidades raciales generalizadas en las pruebas y el tratamiento de COVID-19. “No podemos seguir hablando de las consecuencias no deseadas”, expuso. “Llevamos seis meses en esta pandemia y cualquiera que esté sorprendido por los repetidos hallazgos de inequidad en las pruebas, la propagación del virus y la mortalidad por COVID-19 simplemente no está prestando atención”.
En una entrevista, Ghaly, secretario de salud de California, remarcó que cree que las asociaciones del estado con Verily y otras compañías siguen siendo un modelo nacional para abordar los problemas de las disparidades en las pruebas, incluida la creación de lugares para poblaciones minoritarias y rurales. Por ejemplo, en los condados del norte del estado, a veces el único testeo regular disponible era a través de pruebas móviles establecidas en el marco del programa, comentó.
“Creo que hay mucho éxito y bastantes lecciones aprendidas, y seguimos aplicándolas”, comentó Ghaly. “Hasta que la iniciativa se complete, siempre veo dónde nos encontramos como parte del éxito y de la oportunidad de seguir aprendiendo”.
En una respuesta de septiembre pasado al grupo de trabajo sobre disparidades y COVID-19 de Oakland, Ghaly describió varias acciones que el estado había tomado o tomaría en respuesta a las inquietudes, incluida la actualización de la plataforma de Verily para que incluya idiomas adicionales y trabajar con proveedores de pruebas en métodos alternativos para recopilar datos, a fines de abordar problemas de privacidad.
“Algunas de las cosas que aprendimos específicamente en nuestra experiencia en Alameda y otras partes del Área de la Bahía son sobre cuestiones de idioma”, comentó Ghaly a Kaiser Health News (KHN).
Después de trabajar con personas sin hogar durante 25 años, a la Dra. Margot Kushel, directora de UCSF Benioff Homelessness and Housing Initiative, no le sorprendió saber que algunos líderes comunitarios habían tenido problemas con Verily. “Resulta que en salud pública, la solución de más alta tecnología generalmente no es la correcta”, informó. Para acabar con los casos de COVID, explicó, se requiere de un “enfoque láser” en las comunidades de mayor riesgo. Y las personas allí a menudo no quieren brindar la información personal que Verily solicita, ya sea por temor a su estatus migratorio o por un historial de desconfianza con médicos y la policía. “Podemos imaginar un millón y medio de razones por las que la gente desconfiaría de ello”, añadió Kushel. “La estructura misma de esto está diseñada para fallar. Y si les fallamos a las comunidades que más lo necesitan, les fallamos a todos”.
Angela Hart, corresponsal de California, contribuyó con este informe. KHN (Kaiser Health News) es un servicio de noticias sin fines de lucro que cubre temas de salud. El programa es independiente a nivel editorial de la KFF (Kaiser Family Foundation) y no está vinculado con Kaiser Permanente.
Para leer esta nota en inglés, haga clic aquí.
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