Una autobiografía diferente: la lucha de una joven con su asesino invisible

Mallory Smith era una niña pequeña en 1995 cuando los médicos finalmente diagnosticaron su tos persistente y secreción nasal: fibrosis quística. La esperanza de vida para la enfermedad en ese momento era de 25 a 30 años.

Al escuchar la noticia, su madre se derrumbó.

“Nuestra nueva normalidad: una niña con fecha de vencimiento”, dijo Diane Shader Smith, mientras nos sentábamos el pasado miércoles en el comedor de su casa en el lado sur de Beverly Hills para hablar sobre la vida y la muerte de su extraordinaria hija.

Nunca conocí a Mallory; murió a los 25 años en 2017. Pero he llegado a admirarla a través de sus memorias póstumas, “Salt in My Soul: An Unfinished Life”, publicada este mes por Penguin Random House. Se basa en diarios que ella comenzó a escribir a los 15 años y que le permitió a su madre leer sólo después de su muerte.

La fibrosis quística es una enfermedad genética terrible que, en pocas palabras, produce una mucosidad pegajosa en los pulmones que dificulta la respiración y facilita el contagio de infecciones bacterianas mortales. Cada año se perciben avances médicos prometedores, pero todavía no hay cura.

El tratamiento de la FQ puede consumir mucho. Todos los días, hasta que Mallory era lo suficientemente grande como para usar un chaleco de compresión, su padre, Mark Smith, tenía que masajear su pecho y espalda para aflojar el moco en sus pulmones, para que pudiera toser. Al menos dos veces al día, se cubría la nariz y la boca con una máscara y respiraba vapor y antibióticos.

Se convirtió en una experta en esconderse para tratar de evitar sus tratamientos, lo que llevó a su madre a publicar un libro para niños, “Mallory’s 65 Roses”, para explicar lo que le sucede a un niño con FQ. (“65 rosas” es la forma en que a algunos niños se les enseña a pronunciar “fibrosis quística”).

Cuando Mallory tenía 9 años, decidió que ya había tenido suficiente. No más tratamientos. Ella quería ser como los otros niños. Su padre la sentó, la honestidad brutal era su única opción. Si no haces tus tratamientos, le dijo, morirás.

Ella relató el momento años más tarde en su diario:

“Me eché a llorar, salté de la mesa y corrí a mi habitación, cerrando la puerta detrás de mí”, escribió Mallory cuando tenía 21 años. “Los odiaba. Odiaba que mantenerme viva era un inconveniente tan grande, odiaba que mi padre me obligara a enfrentar mi propia mortalidad y odiaba que tuvieran razón”.

En el funeral conmemorativo de Mallory, Mark, de 62 años, relató esa historia como uno de los episodios más desgarradores de su infancia.

Cuando Mallory tenía 13 años, la familia recibió una terrible noticia: había contraído una superbacteria resistente a los antibióticos, B cepacia, para la cual no había tratamiento. “Mi enfermedad”, escribió, “ha demostrado ser un enemigo astuto e impredecible, atacando desde dentro como un caballo de Troya”.

Y, sin embargo, durante 12 años más, Mallory no sólo vivió, sino que también prosperó.

A diferencia de muchos niños con FQ, que son pequeños y enfermos, ella creció y alcanzó los 6 pies, además fue una atleta destacada. Ella jugó tres deportes en la preparatoria Beverly Hills, incluido el waterpolo. Era una estudiante con calificaciones de A, y fue elegida reina del baile en su graduación.

Se convirtió en una ávida surfista, pasando la mayor cantidad de tiempo posible en el agua salada, lo que le devolvió el espíritu y, según creía, su salud. Un desequilibrio de la sal en las células del cuerpo es una parte integral de la fibrosis quística. “Si besas o lames la piel de un enfermo con FQ, sabrás de primera mano el sabor, literalmente, de lo fundamental que es la sal para la enfermedad”, escribió. “Siento como si hubiera sal en mi alma”.

Durante su último año en la escuela preparatoria, Mallory tuvo su primer encuentro médico realmente aterrador con la FQ. Ella había estado perdiendo la función pulmonar y fue ingresada en el hospital de UCLA. Allí, ella se sometió a un procedimiento para extraer la mayor cantidad de moco de sus pulmones. El médico cortó una pequeña vía aérea en su pulmón que permitió que la cepacia B invadiera su torrente sanguíneo:

“Me desperté de la broncoscopia en una sepsis febril y desorientada. Cuatro enfermeras me sujetaron en la cama mientras mi cuerpo entero se convulsionaba violenta y erráticamente, mientras mi fiebre subía de 103 a 104, luego a 105, y hasta 106. Llegaron más enfermeras para cubrir mi cara y extremidades con bolsas de hielo. Recuerdo el dolor, la confusión y la desorientación, el mar de rostros que se elevaban sobre mí tratando de calmarme, las náuseas, la sensación de bañarme en el fuego y el terror de sentir que yo estaba sentada a un lado, observando cómo mi cuerpo se retorcía sin tener ningún poder para detenerlo. ... Esa fue la primera vez que CF me sacudió de arriba a abajo y me hizo mirarlo a los ojos para ver lo que realmente era “.

Se fue a la Universidad de Stanford, donde el renombrado hospital del campus se convirtió en su segundo hogar. Pasó muchas semanas atada a tanques de oxígeno y postes intravenosos, tomando innumerables medicamentos, sufriendo de espasmos sanguinolentos de tos, picaduras, cálculos biliares, infecciones fúngicas y dolor gastrointestinal implacable, dolor severo y depresión.

Se especializó en biología humana y se graduó a tiempo.

Se mudó a San Francisco, se convirtió en productora de radio, escritora independiente y editora especializada en temas ambientales, justicia social y salud. Mientras esperaba un doble trasplante de pulmón, lanzó una campaña en las redes sociales, Lunges4Lungs, para recaudar fondos para la Fundación de Fibrosis Quística.

A pesar de todo, ella mantuvo su diario.

Escribió en detalle sobre sus tratamientos y estadías en el hospital, y sobre sus frustraciones, sus profundas amistades, su vida romántica, la intensidad del amor de su familia, batallas con asistentes de maestros que no entendían por qué tenía que faltar a clase, su rabia con las compañías de seguro de salud, la intimidad trascendente que desarrolló con sus médicos favoritos y la extrañeza de parecer perfectamente sanos cuando de hecho, estaba terriblemente enferma.

“Es muy difícil entender cómo vivir porque los doctores siempre dicen que no dejes que la FC te detenga”, escribió cuando tenía 19 años. “No puedo planear las cosas como lo hacen las otras personas. Como escapadas de fin de semana. No puedo planear una fiesta y aun así desempeñarme bien en la escuela. Viajar a países del tercer mundo y hacer algo de importancia. Ir de camping. Casarme y tener hijos ”.

En septiembre de 2017, después de muchos inicios fallidos, recibió un trasplante doble de pulmón en el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh. Al principio, el trasplante parecía exitoso, pero pronto los nuevos pulmones de Mallory fueron superados por la superbacteria que la había atormentado durante 12 años.

A medida que su condición empeoraba, los científicos contactados por su padre, un abogado de bienes raíces, habían comenzado una búsqueda frenética en todo el mundo de un virus -conocido como un “fago”- que podría haber matado a la superbacteria. Cuando sus médicos pudieron encontrar el fago e inyectarlo en sus pulmones, ya era demasiado tarde.

Sin embargo, una autopsia determinó que el tratamiento parecía estar funcionando.

El caso de Mallory ha reavivado el interés en la terapia con fagos. Desde su muerte, dos personas con fibrosis quística han sido tratadas con terapia de fagos y han recibido trasplantes de pulmón.

El día del funeral de Mallory, Diane abrió el diario electrónico que Mallory había mantenido en secreto durante 10 años. Tenía 2.500 páginas. Mallory quería editarlo y publicarlo, y sólo confiaba en que su madre lo leyera en crudo.

“Pasé dos o tres horas al día escondida en mi habitación riendo y llorando mientras lo leía”, dijo Diane. “Mi esposo necesitó ver a un consejero, pero este fue mi proceso de duelo”.

Diane, una publicista, comprendió rápidamente que tenía un libro en sus manos, uno que podría inspirar a las personas que enfrentan situaciones imposibles, que podría ayudar a los profesionales médicos a comprender mejor y tratar a sus pacientes, y recaudar fondos para la investigación de la fibrosis quística.

Encontró un editor y luego una editorial, que le dio un anticipo de seis cifras, dinero que ella utilizará para el objetivo de Mallory.

Ella ya tiene más de 60 charlas planeadas en todo el país para promocionar el libro: hospitales, universidades, escuelas de derecho, escuelas de medicina, escuelas secundarias, empresas de tecnología y la Biblioteca Pública de Nueva York. El lanzamiento oficial del libro está programado para el 17 de marzo en la Fundación de Educación de Beverly Hills. En febrero, los cineastas Amy Ziering y Kirby Dick, que crearon “The Hunting Ground” y “The Invisible War”, comenzaron a producir un documental basado en la vida de Mallory.

“No quiero que la gente piense que es un libro triste y que no quiera leerlo”, me dijo Diane, de 59 años.

Es desgarrador: ya sabes que la historia tiene un final trágico, pero “Salt in my Soul” es mucho más que un viaje entre una enfermedad y la mortalidad.

La narración de Mallory surge de la precoz filosofía de una adolescente que lucha contra una enfermedad grave a través de una crónica exquisitamente matizada de una joven aterrorizada pero esperanzada, cuya vida comenzaba y terminaba, todo al mismo tiempo.

“Tengo un fuerte deseo”, escribió Mallory, “escribir algo que cambiará a las personas. Quiero crear una pieza conmovedora. Y quiero que sea como darles a las personas un par de anteojos, para que vean lo que ni siquiera se dieron cuenta que no estaban viendo”.

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