Atrapado en tu propio cuerpo: el paciente con un caso extremo del sÃndrome de Guillain-Barré que logró comunicarse con su doctor
BBC Mundo — ¿Alguna vez has tenido la sensación al quedarte dormido y al tratar de despertar no puedes moverte, hablar o reaccionar?
Bueno, no eres el único: se llama parálisis del sueño y es experimentada por una de cada 20 personas.
Pero imagina que la parálisis no solo fuera por un momento, sino por dÃas, semanas o meses.
Que estuvieras despierto y totalmente consciente de lo que pasa, pero que fueras incapaz de mover ninguna parte de tu cuerpo. Estás completamente paralizado.
Eso es por lo que Terry atravesaba cuando lo conocÃ, poco después de que desarrollara una condición llamada sÃndrome de Guillain-Barré (SGB).
Él, un ingeniero de comunicaciones de 31 años de Gales, padecÃa esa enfermedad de forma tan intensa que estaba cerca de convertirse en una condición más severa llamada SÃndrome del Enclaustramiento.
Se cree que el SGB ocurre en respuesta a una infección que confunde al sistema inmune, incluso si estás de lo más sano.
En términos llanos, el sistema inmune confunde a los nervios con la infección, por lo que los ataca y les causa daño como resultado.
En consecuencia, los pacientes ya no pueden enviar señales nerviosas normales, y ya no pueden controlar su cuerpo.
La enfermedad tiene diversos grados y la parálisis casi completa de Terry estaba en uno de los extremos más raros.
No hay ninguna cura mágica para la condición.
Las terapias pueden acelerar el tiempo de recuperación, pero la base del tratamiento para casos severos es simplemente apoyar los órganos del paciente y mantenerlos vivos hasta que puedan recuperarse.
Terry pasó más de 100 dÃas antes de que estuviera lo suficientemente bien como para salir del hospital.
Comunicación abierta
Una parálisis muscular tan severa no solo te quita el movimiento, sino también te hace incapaz de comunicarte.
Terry es de mi edad y me llamó la atención la rapidez con la que perdió las habilidades básicas de comunicación. Es un lugar aterrador en el que estar.
Estábamos muy preocupados por el daño psicológico que esto podrÃa causar. Necesitábamos establecer una forma rápida y confiable de comunicación para ayudar a contrarrestarlo.
Yo querÃa hacer todo lo posible para ayudar a aliviar su malestar. También era raro que supiéramos tan poco de la persona y el carácter de un paciente después de tanto tiempo de tratarlo. TenÃa muchas ganas de conocer a Terry mejor.
Su SGB dejaba los movimientos del ojo como su único canal de comunicación abierto.
El equipo de terapistas del habla y del lenguaje ya estaba involucrado, trabajando en maneras para comunicarse con él, como levantarle el párpado y hacerle preguntas sencillas.
Si Terry respondÃa mirando hacia la derecha, querÃa decir que sÃ; y con la mirada hacia la izquierda era un no.
Suena bastante simple, pero los músculos de los ojos de Terry se fatigaban con facilidad, y abrirle los párpados exponÃa sus ojos con una luz cegadora, pues su estado habitual era la oscuridad.
Muchas veces no respondÃa, simplemente porque estaba dormido. Entonces pensé en una solución tecnológica más eficiente.
Hablando con los ojos
Después de considerar métodos más complejos, como la prueba que requerÃa que Terry pensara en alimentos como limones que alteraran el pH de su saliva, y con ello el interrogador averiguaba en qué alimentos estaba pensando, nos decidimos por una tableta para la comunicación por contacto visual.
Este dispositivo utiliza una cuadrÃcula con el alfabeto en la pantalla, y las cámaras de contacto visual para seguir la mirada de Terry (mientras él era capaz de abrir los ojos de forma espontánea).
Simplemente mirando la letra o palabra que querÃa, y pulsando un interruptor o descansando su mirada durante el tiempo suficiente, Terry podrÃa seleccionar y escribir palabras y frases.
Fue un gran avance, en particular para sus terapistas que realmente habÃan luchado hasta ese momento.
Asà que Terry podrÃa, en cierta medida, hablar de nuevo.
Con el tiempo, su sistema inmunológico paró de atacar a sus nervios y su cuerpo empezó a reparar el daño.
Una vez que sus músculos del pecho estuvieron mejor, fuimos capaces de quitar el tubo de respiración, lo que le permitió hablar bien por primera vez en meses.
Estaba claro que Terry habÃa aminorado la sencillez en su forma de expresarse, y se sintió aliviado de no depender de los demás y de los dispositivos electrónicos para comunicarse.
El cuerpo de Terry sigue mejorando y ganando fuerza a medida que continúa la rehabilitación fuera del hospital.
El tratamiento me sorprendió por el uso de la tecnologÃa para satisfacer esa necesidad fundamental del ser humano de comunicarse.
El valor y la capacidad de recuperación Terry fueron increÃbles.
Fue una verdadera lección que incluso en silencio tuviera una gran fuerza.
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